Firmainformasjon
- Organisasjonsnummer
- 931 359 916
- Organisasjonsform
- Forening/lag/innretning (FLI)
- Registrert i Enhetsregisteret
- 08.05.2023
- Stiftelsesdato
- 28.03.2023
- Registrert i Foretaksregisteret
- Registrert i MVA-registeret
- Sektor
- Ideelle organisasjoner
Bransje (NACE)
88.996 Andre sosialtjenester uten botilbud ellers
Roller
Signatur og prokura
Regnskap og nøkkeltall
Ingen regnskapstall tilgjengelig.
Adresse
- Forretningsadresse
- c/o Lone Jelva Hansen Hønskollen 10
- Sted
- 1384 ASKER
- Kommune
- ASKER
- Land
- Norge
Formål og virksomhet
Aktivitet
Skal spre kunnskap om de sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser. Yte støtte til ny diagnostiserte familier.Jobbe interessepolitisk for et bedre internasjonalt samarbeid sjeldne diagnoser. Jobbe interessepolitisk for å sikre tilgang på nye behandlinger til sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser i Norge. Det være seg både medisinske behandlinger, off-label behandlinger, samt genterapier. Tilby likepersonsarbeid til familier som trenger det. Formidle kontakt til andre med samme diagnose eller lignende diagnose.